Les commentaires de lisaf74paca

Bravo, je n’avais pas encore lu ce post, amis d’Egalited !

LisaAlessandro

@jjwaDal
Difficile à croire qu’à notre époque, le pays des droits de l’homme réagisse ainsi, n’est ce pas ?

C’est la raison pour laquelle nous, parents d’enfants autistes, nous battons pour que les spécialistes pratiquant des thérapies Aba et méthode Pecs dont vous parlez (photos, pictogrammes pour faire une routine explicative et rassurante à l’enfant) soient remboursés. Pour que le personnel soignant soit formé ainsi que ceux des écoles, universités et le monde du travail.

J’attends actuellement la réponse de la Mdph concernant ma demande de prise en charge afin de permettre à mon fils de 3 ans, diagnostiqué depuis décembre dernier de pouvoir bénéficier d’un tel traitement que je ne peux financer. Chaque témoignage me redonne espoir pour l’avenir.

@Aurore Gilant
Madame Simone n’est pas française je pense que c’est la raison de la construction de sa phrase.
(Ses enfants ont été institutionnalisés, pas elle en effet).
Elle fait partie des farouches défenseurs avec Hugo Horiot, pour ne citer qu’eux, de tous les parents qui sont victimes de la Justice. Qui sont eux mêmes des proches de Maitre Janois ;)

Lutons tous ensemble afin que nos enfants ne nous soient jamais enlevés parce que l’autisme est encore si mal compris et diagnostiqué par les pro psychanalyse qui voient les mères responsables du mal de leur enfant.
 

@njama
Merci d’avoir pensé à partager ce lien. Je pars du principe, qu’étant donné la situation, je suis prête à tout lire, découvrir ou presque afin d’aider mon enfant.
Je ne cesse de me renseigner auprès d’associations, de parents et de spécialistes ouverts (conscients de leur ignorance pour la plupart en matière d’autisme) alors pourquoi pas « d’inconnus que je croise sur un réseau social ou d’information » ;)

Je continue mon parcours du combattant : j’ai pris rdv auprès d’un pédiatre psychiatre et homéopathe, connu et publié qui préconise des traitements différents concernant le nettoyage de tous les éléments néfastes liés à notre environnement, aux métaux et vaccins comme le ROR etc chez les jeunes enfants souffrant de TSA.

@foufouille
Je ne suis pas toujours d’accord avec les commentaires de njama sur les différents sujets évoqués sur Agora, mais j’apprécie de dialoguer avec lui.
En revanche, c’est la seconde fois que je vous prends à discuter d’un sujet que vous ne connaissez pas.

L’autisme est un mal d’origine MULTIFACTORIELLE, et il y a de nombreuses différences entre les autistes mêmes répertoriés dans le même tiroir (sévère, moyen, léger, de haut niveau etc) on ne peut pas parler d’origine génétique uniquement.
Certains autistes souffrent de troubles digestifs, d’autres pas, certains parlent et d’autres seront des non verbaux pour toujours, certains s’auto mutilent ...

La seule chose que l’on pourrait généraliser est que la famille, le parent de la personne autiste se doit de se documenter et d’entreprendre un traitement selon les symptômes, le passé et le ressenti.

La France a 30 ans de retard concernant la mise en place et prise en charge des thérapies comportementales, cognitives comme l’ABA, qui ont fait leurs preuves contrairement à la psychanalyse qui est remboursée et qui n’a encore guérit aucun autiste, elle place même des enfants en hôpitaux psy, alors qu’ils n’ont rien à y faire et des parents qui s’y opposent en prison !

Quand à votre remarque sur la différence, evidemment que celle ci fait notre richesse, mais étant donné l’avenir qui leur est offert, c’est à dire aucun (ou l’asile et le packing) il est de notre devoir de les aider en les stimulant et en nous battant pour leur intégration à tous les niveaux !

@chantecler
Vous plaisantez ?
le packing n’a rien à voir avec une thérapie de choc ?! Elle est moyenâgeuse, violente et n’a aucun avantage que celui de ficher la paix au personnel soignant et aggraver l’état des patients.

Nous rejetons la psychanalyse pour l’autisme car elle ne sert à rien, est remboursée et de facto dans notre beau pays des droits de l’homme (sauf des autistes). Cet argent pourrait servir à mettre en place des thérapies cognitives qui dans d’autres pays ont fait leurs preuves depuis des années.

Alors, oui, excusez nous de ne plus êtes objectifs lorsque nous, parents, devons arrêter toute activité afin de nous occuper H24 de nos enfants qui ont besoin d’intégration, d’inclusion dans la collectivité afin de progresser (crèche, école, université, monde du travail etc) et qui n’y sont pas acceptés par manque de connaissance et de formation ! Pour la plupart cela signifie précarité des soins médicaux , qui ne sont pas adaptés et insuffisants lorsqu’ils le sont, précarité des moyens financiers pour subsister avec des revenus fournis comme le RSA et l’AEEH qui ne couvrent pas toutes les dépenses engendrées par les libéraux nécessaires pour nos enfants, non remboursés par la sécurité sociale.
Sans parler des formations qui sont très peu disponibles (et toujours pareil qui ont un cout) et qui pourraient nous aider, nous, parents à être les premiers éducateurs de nos enfants.

Merci de n’intervenir qu’en connaissance de cause et non histoire de défendre une psychanalyse vieillissante et ignare qui envoie des mères en prison, les rendant responsables de l’autisme de leurs enfants !

Bonjour et merci pour cet article.
Je vous ai connue par le biais d’Hugo Horiot.
Je ne pensais pas vous retrouver sur Agora. Il est assez incroyable de voir à quel point les gens sont ignorants de l’autisme. Il est important de les informer, de faire changer les choses.
Merci à vous tous qui êtes les voix publiques/ figures médiatiques de nos combats quotidiens !

J’ai trouvé quelques exemples édifiants concernant les vaccinations Infanrix hexa et Prevenar http://www.infovaccin.fr/calendrier_ca_suffit.html

@guillaume77
Je lirai avec intérêt les éventuelles réponses à votre question !

Parce que depuis que je suis en immersion forcée depuis un an dans les causes de l’autisme, les thérapies etc je passe pour une adepte de la théorie du complot si ce n’est une mère dangereuse pour mon fils.
En ce qui concerne les vaccins, personne (ou très peu) ne veut entendre la vérité.
Pour mes choix sans caséine sans gluten et le reste j’essaie de rester proche de ce que les gens connaissent en disant que mon fils est « allergique ».
Parce qu’au bout d’un moment j’en ai eu marre des réflexions du genre « mais votre fils n’aura plus de calcium sans lait ! » (ben bien sur y a que dans le lait qu’y a du calcium) ou encore « vous avez de l’argent à perdre en achetant tout ces trucs ? »

Bref je pense que la plupart des gens, préfèrent qu’on les prennent pour ce qu’ils sont et qu’on les laisse ainsi...

@guillaume77
@doctorix
Je vous avouerais que pour l’instant je suis suffisamment empêtrée dans les papiers, documents, rdv pour permettre à mon fils d’avoir des séances cognitives, d’orthophonie etc
Mon 1er combat sera l’approbation de la MDPH concernant les libéraux disponibles et motivés qui peuvent aider mon enfant.
A chaque jour sa peine. 
Merci à vous tous ;)

@njama
En effet, cela fait un petit moment que je me renseigne sur un possible « nettoyage ». (merci pour votre lien).
Et j’ai trouvé des documents concernant l’homéopathie séquentielle, qui serait capable sur le long terme de nettoyer en profondeur le système avant de pouvoir donner des probiotiques et nutriments pour palier aux carences de mon fils.
Mais le soucis est que très peu d’homéopathes sont formés à cette pratique.

Avant toute chose, un régime sans caséine et sans gluten, mis en place par bon nombre de famille ayant un enfant autiste donnerait de très bons résultats. Notamment sur le sommeil et l’attention.

Étant donné que moi, comme mon fils sommes intolérants à la caséine, je vais me plonger dans les recettes sans caséine et sans gluten. J’ai des ressources modestes mais je pense qu’en se motivant on peut préparer des plats et encas savoureux. (dommage j’adore le pain blanc et le fromage -_-)

Que l’on adhère ou pas, étant donné que je suis prête à tout essayer, je me dis qu’au pire je perdrai du temps ^^
Si vous avez des infos, n’hésitez pas à me les communiquer (sur l’homéopathie séquentielle et les régimes, recettes sans caséine et sans gluten).
Je songeais modestement à apporter ma contribution sur agoravox concernant les TSA et TED, écrire un petit quelque, le sujet n’étant que peu présent.

@guillaume77
Non, lorsque je précise que cette régression s’est manifestée après le ROR, tous les spécialistes qu’on a pu rencontrer ne bronchent pas.
Je pense que de notre vivant, je suis de 74, nous ne verrons aucun spécialiste reconnaitre ouvertement que les vaccins ont quelque chose à voir la dedans.
C’est en discutant, en partageant avec d’autres parents d’enfants autistes que j’ai remarqué cette fâcheuse « coïncidence ».
Le diagnostic étant posé, en ce qui concerne mon fils, je ne peux pas remonter le temps, alors l’important est ce que je fais maintenant, et je me bouge.
Merci de vos commentaires d’encouragement :)

@guillaume77
Bonjour, mon fils vient d’avoir 3 ans et depuis ses 2 ans je suspectais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas.
Malheureusement, il a déjà été vacciné, notamment le fameux ROR, qui n’est pas obligatoire mais que la neuro pédiatre de mon fils nous a fait faire en hâte. (à l’époque j’étais perdue, c’est mon seul et 1er enfant et j’avoue avoir suivi à la lettre les conseils des pédiatres et hopitaux... )

Il a commencé à « régresser » après l’injection du ROR. Comme nombre de parents d’enfants autistes, c’est après ses 18 mois et le ROR que nous décrivons les mêmes symptômes, une régression notamment au niveau de l’expression, une perte d’intérêt pour le contact visuel etc... On le voit bien sur les photos que j’ai faites de lui.
C’est ce qui explique ma volonté depuis un an de m’informer, de lire tout ce qui peut se rapprocher de près ou de loin avec l’autisme, les méthodes cognitives susceptibles d’aider mon fils, de le stimuler afin qu’il ait une enfance et une vie la plus « normale » possible.

Étant donné que l’autisme est une affection multifactorielles, je ne peux dire que c’est la vaccination qui est à l’origine de ce mal, mais je puis assurer que c’est une « coïncidence » plutôt bizarre.

Depuis c’est le parcours du combattant, mais ayant déposé un dossier à la MDPH j’ai bon espoir d’obtenir des fonds afin de pouvoir permettre à mon fils d’être suivi par des libéraux (éducateur spécialisé, psychologue cognitive) car il y a pénurie de soignants dans les CMPP, Hopitaux, sans parler des délais qui sont honteux et ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale... (sic).

@njama
Bonjour, je reviens de chez ce pédiatre dont je parlais hier. Ouf, une bonne nouvelle il va nous aider !

C’est un homme qui a compris que mon fils digère très mal les produits laitiers (diarrhées, douleurs abdominales, bidon gonflé etc) après ingestion de chocolat au lait, de yaourt, glace etc...
J’ai fait faire une recherche d’intolérance à la caséine pour mon fils et celle ci s’est révélée négative. Du coup l’allergologue n’a pas voulu signer le PAI pour la crèche permettant à mon fils de ne plus manger de produit laitier.
La crèche n’acceptant pas que ce soit mon généraliste qui signe le PAI, ni de panier repas préparé par mes soins, je suis obligée d’aller le chercher à 11h15 (heure du repas a la creche) pour l’y ramener à 14:30 (en plein milieu de sa sieste) soit je le garde à la maison. Étant donné les troubles dont il souffre il a un vrai besoin de la collectivité, alors j’étais coincée.
J’attends avec impatience qu’il me fasse parvenir les documents afin de respecter scrupuleusement un régime sans caséine.

Pour faire suite à votre réponse, pour l’avoir vécu, ni la halte garderie ni la crèche n’accepte un enfant non vacciné. Et je n’ai trouvé à ce jour aucun généraliste ou pédiatre qui prenne la responsabilité de signer un document similaire à celui que vous proposez. Ce n’est pas faute d’avoir essayé...

Mais je suis sereine, même si il semble très difficile de prendre rdv avec ce fameux pédiatre, donc inutile de dire qu’en cas d’urgence (pic de fièvre, otite etc) je devrai faire sans, je suis rassurée de ce qu’il m’a dit et compte bien reprendre rdv afin qu’il me donne des conseils au niveau de l’homéopathie pour jeunes enfants.

@doctorix
Bonjour, à force de vivre en immersion, je ne fais plus attention : TSA troubles du spectre autistique, TED troubles envahissants du développement.
On les appelle des enfants exceptionnels et le 2 avril prochain sera la journée en bleue de l’autisme.

@njama
Merci pour ces encouragements.
J’ai lu avec intérêt le commentaire que vous avez posté concernant le document à ajouter au carnet de santé, mais j’ai bien peur que les collectivités ne l’acceptent. Nous n’avons pas le « choix » si l’on veut sociabiliser nos enfants....

@doctorix
Je vous remercie.
A vrai dire cela fait plus d’un an que je suis noyée dans le merveilleux monde de la médecine. Avant mon fils cela m’importait peu, je faisais ce qu’il me plaisait et j’essayais « d’écouter » mon corps.
La venue d’un enfant bouleverse tout, surtout un enfant « extraordinaire ».
C’est un véritable parcours du combattant : rdv pour être reçus pour une évaluation, papiers, appels, bref un quotidien qui change une vie. A présent que mon fils a été diagnostiqué enfant TED, souffrant de TSA graves je fais tout pour apprendre, comprendre et dans une moindre mesure agir.
Car, oui la France a 50 ans de retard concernant la prise en charge de ces enfants différents. Et je ne parle même pas de la psychanalyse, que j’ai malgré moi, appris à connaitre, à vomir (et à redouter) qui rend responsables les mamans.
Bref, un ras le bol mais chaque jour est nouveau et demain nous verrons ce fameux pédiatre homéopathe ;)

Merci monsieur pour cet article très intéressant.
Je ne commenterai pas car ce sujet est (trop) sensible en ce moment pour moi.
J’espère de tout cœur que le pédiatre homéopathe que je rencontrerai demain pensera enfin différemment de tous ses confrères et qu’il va nous aider à sortir de l’allopathie à outrance et vaccination « obligatoire ».
C’est le 5eme pédiatre que je vais « essayer », pour une ville comme Marseille c’est dramatique, n’est ce pas ? j’ai eu la chance d’avoir une consultations (annulée) plus tôt que prévu (le 1er rdv était prévu mi Mai)...

@alinea
Avec ce complément d’information, oui, je vous rejoins.

Il est vrai que nous avons « englobé » nos compagnons à quatre pattes dans notre mode de vie, et souvent ils n’ont pas le temps de promenade nécessaire.
Je m’en veux de ne pas avoir suffisamment de temps, comme avant la naissance de mon fils, pour aller en balade des heures avec ma chienne. Elle sort avec la poussette et le bébé, mais là aussi il est difficile d’associer enfant + animal. Car dans la plupart des squares et parcs, qui sont de moins en moins nombreux, on ne peut entrer avec un animal. Pareil dans les endroits réservés aux chiens qui sont minés de crottes et poubelles en tous genre, difficile d’y aller avec un bébé.

Et lorsque vous parlez d’éducation, je suis souvent désagréablement surprise par les enfants jeunes ou pas qui ont tendance à aborder ma petite chienne à coup de pieds ou avec un bâton. Je regarde toujours les parents à ce moment là pour voir leur réaction. Dans la plupart des cas, aucun d’eux ne se fend d’un « non » ou d’un « mais pourquoi est ce que tu fais ça ? ». Faut pas chercher plus loin, si les parents n’exercent pas leur pouvoir d’éducation, forcement les enfants, qui ne savent pas, ne risquent pas de se comporter correctement avec un animal.

Concernant les vaccins, je ne défend absolument pas les labos et vétos, bien au contraire. C’est du business et c’est triste. En près de 25 ans j’ai du rencontrer 2 véto libéraux, véritablement impliqués dans leur métier, et du coup ils permettaient aux personnes avec peu de revenus, de pouvoir payer en plusieurs fois ou même leur offraient la consultation. Résultats l’un deux a du fermer boutique à cause des impayés et l’autre est parti loin de la société de consommation, dégouté par les grandes villes.

@alinea
Ah ben voui, désolée ma chère mais je pense que la péridurale devrait être remboursée systématiquement, figurez vous ! ou vous avez vu qu’il était nécessaire de souffrir pour donner la vie ?
Tu sais ce qu’elle te disent les « femelles féministes » ?!

Je m’étonne même étant donné vos commentaires que vous ayez internet !

Et pourquoi ne pas donner la vie pour qu’un autre couple ait un enfant ? mais vous êtes bien arriérée ma pauv’ dame !

@alinea
Je suis loin d’être une adepte de l’allopathie et j’essaie de me documenter et d’en apprendre plus sur l’homéopathie depuis des années mais malgré ce, lorsqu’on a un animal ou un patient non verbal j’ai vraiment du mal ! De plus l’homéopathie ne soigne pas tout, comme vous l’avez dit.

J’ai du faire stériliser ma petite chienne car lorsque j’ai accouché de mon fils elle a fait une grossesse nerveuse et d’après le véto du dispensaire elle risquait un cancer des mammites. Donc ce n’est pas par « amour de la sterilisation » que je l’ai faite stériliser mais parce que cela s’imposait.

D’autres part, à moins de vivre dans une cabane au fin fond d’un village et d’etre auto suffisant on est bien obligés de passer par le système de vaccination. En ce qui me concerne pour voyager, en italie le vaccin contre la rage est obligatoire. D’autre part selon son métier et lorsque vous devez scolariser vos enfants, vous devez obligatoirement passer par la case « vaccins ». Je n’ai pas dit que j’approuvais, loin de là, mais c’est ainsi.

En ce qui concerne la fin de votre commentaire, je suis un peu perplexe. Qu’est ce que vous entendez par de telles conditions de vie ? Oui j’ai un petit chien et deux chats et je n’ai pas de jardin ni même de balcon. Je les ai recueillis car je fais moi même partie d’une asso qui recueille les chats abandonnés. Seriez vous comme ces psychanalystes qui pensent que les mères/ maitresses sont toutes responsables des problèmes de leurs enfants/ animaux ?!
Comme je dis souvent, on fait ce qu’on peut :)