Les commentaires de Catherine Coste

"L’organisation de la santé à l’âge de pierre et de Gutemberg
09/04/11 - A l’heure où le CATEL vient de réunir le 31 mars le Tout-Paris et l’intelligentsia de la télésanté pour une extase collective autour des possibilités de la télémédecine, le blogueur Jean-Michel Billaut, président fondateur de l’Atelier de BNP Paribas, décrit sur son blog la vraie vie du patient français. D’emblée le titre de son billet donne le ton : "La e-santé à la gauloise : cela part un peu dans tous les sens". Loin des effusions et du satisfecit des élites lors de la journée télésanté 2011 du CATEL, l’auteur décrit à travers son expérience et avec humour (noir) la gestion archaïque du système de santé, ainsi que le parcours du combattant qu’il lui a fallu emprunter pour obtenir son dossier médical. Se prenant ensuite à rêver « si j’étais président … », le rédacteur dessine la feuille de route qu’il mettrait en œuvre : lancement d’un Grenelle de la santé 2.0, veille stratégique sur la e-santé dans le monde, implication des patients-citoyens, promotion du mode SaaS. Au final, "Réformer la France, c’est la faire basculer dans le 2.0", estime-t-il, le problème n’étant pas tant de rajouter des personnels pour gérer le papier que de s’organiser autrement, en utilisant les technologies d’aujourd’hui. « Et vous verrez », indique le blogueur, « cela fera des milliards d’euros d’économies ». Si cette analyse est un peu aux antipodes des annonces en cours et prévues par les instances en charge du sujet en France, avouons que dans le village mondial elle ne manque pas d’une certaine pertinence. L’auteur, bien placé pour mesurer le fonctionnement désuet de notre système de santé, estime d’ailleurs que "sa réorganisation s’impose, à la lumière des évolutions technologiques...". Et, en enfilant les habits de Clémenceau, conclut que ’la santé est beaucoup trop importante pour la laisser dans les seuls mains des professionnels’« .
> »La e-santé à la gauloise : cela part un peu dans tous les sens"  :
http://billaut.typepad.com/jm/2011/04/la-e-santé-à-la-gauloise-cela-part-un-peu-dans-tous-les-sens.html
Ce texte est paru ici  :

http://www.annuaire-secu.com/html/news472.html#16
22.000 acteurs de la santé... lisent cet annuaire..

On ne peut néanmoins pas dire que les produits d’Apple sont conçus pour avoir une durée de vie minimale (« designed for the dump »). Ils sont résistants, mais pas au point d’être totalement hors de prix, réservés à une petite élite. Ce qu’on reproche plus à Apple, c’est de sortir trop souvent des nouvelles versions ... qui ne sont pas révolutionnaires ...

Voir cette vidéo de l’excellente série « The story of stuff » : elle explique l’écosystème de la production des « device » : ordinateurs, iPhones, etc. : c’est le règne du « designed for the dump » : pourquoi une si courte durée de vie des produits ? Comment changer les choses ?

Cette stratégie des fabricants du « designed for the dump » (courte durée de vie des produits) est pour 50 pour cent voulue (c’est là-dessus qu’il faut agir !) et pour 50 pour cent ... moins voulue : le progrès dans le domaine de la high tech (aïe tech) va très vite, et si on veut produire en masse - et non pour une élite - il faut faire des produits avec une durée de vie de 2 ans au lieu de 10 ...

VOIR :

http://storyofstuff.org/electronics/

! ?!

Demandez-le lui 

Alors, cher Monsieur, l’homme réparé, c’est bien, l’homme augmenté, c’est mal ?

Michel Raoult, de l’association Ligue Rein Santé (excellente asso !) : « A propos de greffe rénale et de cortisone à ingérer à haute dose chaque jour, pourquoi des protocoles sans cortisone semblent bien fonctionner ailleurs ? Merci d’une réponse. »

Voyez les innombrables commentaires sur Facebook :

https://www.facebook.com/raoult.michel/posts/10150300177969699?notif_t=feed_comment_reply

à Schuss : merci pour votre commentaire très intéressant !

J’avais assisté à une empoignade verbale entre toubibs lors d’un congrès d’éthique à Strasbourg en 2009 ... justement à ce sujet : le patient est-il averti des effets secondaires des médicaments anti-rejet avant la greffe (notamment rénale) ? ... Les toubibs impliqués dans le suivi des patients candidats à la greffe rénale et greffés avaient dit : « Ben non, on ne les avertit pas des dangers ... Y a assez de choses à gérer comme cela ! Ils vont pouvoir bénéficier d’une greffe et sortir de la dialyse c’est déjà énorme ! » ... Cette position avait choqué plus d’un médecin dans la salle ... Certains avaient réagi assez vivement ... D’où le terme d’empoignade verbale que j’utilise au début de ce message ... Pour la question des tests, normalement pour la greffe rénale on sait si le donneur est HLA semi compatible ou HLA 100% compatible (ou autre pourcentage) avec le receveur ... Mais dans le cas d’une greffe d’un autre organe, comme les poumons ou le coeur, les tests de compatibilité sont beaucoup moins précis, et c’est un peu la roue de la fortune ... si je puis m’exprimer ainsi, bien sûr ce que je viens de dire serait à nuancer ...

Encore une fois merci à tous ! De tous ces messages, il ressort qu’il convient d’adresser la question du dosage des immunosuppresseurs (et les conflits d’intérêts annexes à cette question) à un spécialiste du médicament indépendant. Ce que je vais faire avec le Dr Marc Girard ... qui est en général d’une réactivité et d’une précision redoutables ... Lui et moi vous donnons rendez-vous prochainement sur AgoraVox 

@Piquebateau : merci à vous ! Vivant, pour ma part, entre l’Asie, les USA et la GB, je constate combien les mandarins français sont parfois si sûrs de leurs ... certitudes, qu’ils ne remettent jamais en question ... alors qu’en Chine, par ex., on soigne d’une toute autre manière - avec des résultats ... qui sont là ... Je pense que nos mandarins gaulois devraient mieux ouvrir les yeux et les oreilles quand ils voyagent - et, pour certains, voyager plus souvent 

@ Krokodilio : votre paternalisme médical gaulois me laisse sceptique ... En revanche, merci à hommelibre pour son message !

Pour info, je connais au moins un grand chirurgien cardiaque de l’académie de médecine qui écrit et commente sur AV ... Un peu de prudence et de mesure, svp ... Nous devons d’ailleurs tous nous y efforcer ...

Juste pour info (je n’ai pas le droit d’en dire plus) : n’enterrez pas Steve trop vite ...

@ l’auteur : Merci pour votre article ! J’ai passé un message de la part de Steve Jobs dans un article publié sur AV hier :

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/steve-jobs-the-immuno-is-killing-99811

Si vous souhaitez réagir ...

Catherine Coste

 ?!? Le discours public fait la pub de ces médicaments miracles, aux effets secondaires « peanuts ». Regardez-donc les émissions grand public sur TF1 ou la 2 sur le Don d’organes ... Comment voulez-vous qu’un patient prenne le risque d’arrêter ses immuno ??! Ce n’est pas lui qui a l’info scientifique ... On lui répète en boucle que s’il arrête son traitement, le greffon va être rejeté ... Ce sont les médecins, invités aux congrès scientifiques à Miami par ex - lesquels congrès sont organisés et financés par les labos fabricants d’immunosuppresseurs, qui ont l’info scientifique, laquelle n’est pas dénuée de conflits d’intérêts ...

Ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain. La question est : quel est le bon dosage ?? C’est là que c’est intéressant d’avoir des témoignages de patients greffés et de médecins qui suivent ces patients ...

Merci à vous pour ce témoignage très riche d’enseignement ...

Très intéressant, votre témoignage, merci !

Steve Jobs a été en contact avec le Dr David Servan-Schreiber (« Anticancer », « Guérir ») ... et tous deux (l’un est encore en vie ; l’autre plus, hélas) reconnaîtraient ce qu’il y a de vrai dans vos propos ...

L’histoire du 6502 est bien décrite dans la bio de son concepteur, Chuck Peddle, un type génial, mais peu chanceux en affaires :
http://www.commodore.ca/history/people/chuck_peddle/chuck_peddle.htm

Merci à tous pour vos commentaires 

Je passe le message que Steve Jobs et Marie Berry m’ont demandé de passer. Je vous suggère de les contacter ... Allez-y, bougez-vous, enquêtez ... au lieu de faire le mandarin paternaliste gaulois qui sert à rien ...

On peut faire autre chose que de greffer des reins, à présent. Les chirurgiens français DOIVENT s’y mettre.

@Mandrin45 : Merci pour votre message. Vous mettez le doigt sur LA faille dans le système du « don » consenti, anonyme et gratuit, dans un contexte juridique de consentement au don de nos organes à notre mort : le « consentement présumé ». Le registre national des refus, géré par l’Agence de la biomédecine, seul les personnels de santé y ont accès. Pas les usagers de la santé. L’usager de la santé (proche d’un potentiel donneur d’organes vitaux, par exemple) n’a aucun moyen de vérifier que les acteurs des transplantations consultent effectivement ce registre. D’ailleurs très peu de personnes y sont inscrites ... Selon une enquête de septembre 2010 (Optido), les acteurs de la santé pensent que ce registre des refus ne sert à rien ... Il n’y a donc aucune obligation de preuve pour les acteurs des transplantations lorsqu’ils disent que la loi les contraint à examiner ce registre avant toute chose, lorsqu’un patient est identifié comme potentiel donneur. Cette obligation est théorique. En pratique, elle n’est pas toujours respectée, notamment dans le cas des prélèvements « à coeur arrêté », comme vous le mentionnez. Les prélèvements « à coeur arrêté », ce sont les prélèvements de reins et foie à partir d’un patient qui a fait un arrêt cardiaque et sur lequel les manoeuvres de réanimation « ont échoué ». Ledit patient se retrouve en « arrêt cardio-respiratoire persistant » ; on parle de « prélèvements ’à coeur arrêté’ » parce que c’est un terme plus rassurant que « arrêt cardio-respiratoire persistant » ... Pourtant seul ce dernier terme correspond à la réalité physiologique et scientifique du prélèvement de reins et de foie « à coeur arrêté » ...

Le consentement présumé est un consentement obligatoire.

L’Agence de la biomédecine dépend du ministère de la Santé. Elle a pour mission de promouvoir l’activité des transplantations d’organes dans tous les hôpitaux de France. Cette mission est inscrite dans ses statuts. La dernière loi bioéthique, votée en juin 2011, est l’oeuvre de l’agence de la biomédecine. Cette loi réglemente l’activité des transplantations d’organes et de tissus. Le citoyen usager de la santé n’a pas vraiment eu son mot à dire, pas plus qu’il n’est informé sur les « prélèvements à coeur arrêté », pour lesquels il est présumé consentant (loi) ... Rappelons que pour les prélèvements « à coeur arrêté », des manoeuvres de réanimation invasives, au seul bénéfice des organes à prélever, sont effectuées sur un patient avant même de pouvoir établir la volonté dudit patient ... Le Pr. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, a parlé d’un « grave déficit de démocratie dans la loi bioéthique de juin 2011 » (Forum Innov’Tech Santé, Les Echos, Paris, 30/06 - 01/07/2011).