L’éthique de la génétique
La meilleure hygiène de la population, le soin apporté à une nourriture diversifiée, et l’apparition des vaccins, et par là l’éradication d’un certain nombre de maladies, la variole par exemple, et au-delà l’ensemble des progrès de la médecine, permettent une augmentation considérable de l’espérance des vie des populations pour lesquelles ces règles et ces progrès sont accessibles. Et ceci en l’espace de moins de cinquante ans. Les travaux sur la génétique interviennent dans ce contexte général de reflux des maladies infectieuses et virales. La génétique se pare alors de beaucoup d’atours ; son développement présumé et les perspectives qui l’entourent peuvent paraître quasi miraculeux.
Le début de la génétique vient avec Gregor Mendel au XIXe siècle, qui met en avant le principe de l’hérédité. L’autre évolution majeure vient avec la découverte de Watson de la société ; la tendance à l’individualisme, avec une montée en puissance des expérimentations scientifiques, force au questionnement éthique.
Plusieurs évolutions majeures proviennent du génie génétique.
-le diagnostic pré-implantatoire.
Cet examen effectué avant la fécondation in vitro permet de
sélectionner, de trier des embryons, afin de n’implanter que des
embryons sains. Il est utilisé par exemple dans le cadre de la chorée de Huntington.
Cette maladie se déclare vers l’âge de 40 ans chez les porteurs. Elle
conduit à la mort par démence, et se caractérise par les symptômes de
la maladie de Parkinson, d’Alzheimer et de la sclérose latérale réunis
chez une même personne. Son caractère autosomique dominant rend la
maladie inéluctable. Au-delà de la question de la personne touchée se
pose celle de la reproduction. Dans notre société, chacun dispose du
droit à avoir un enfant. Cette reproduction est même encouragée,
privilégiée, soutenue financièrement, socialement, culturellement. Dans les
faits, moins de 10%, en ne comptant pas les couples infertiles, de la
population en capacité de procréer ne le fait pas. Cependant, pour un
porteur de la chorée de Huntington, ou qui en perçoit le risque parce
que l’un de ses parents est touché, la responsabilité est grande, et le
questionnement dantesque : dois-je essayer de donner la vie quand, ce
faisant, je peux condamner mon enfant à mourir dans d’atroces
souffrances ? Face à ce dilemme, la science a considérablement avancé
grâce à la génétique de la potentialité de la maladie, et le
résultat aussi. Alors enceinte, la femme est confrontée à des moments de
tensions psychologiques que l’on peut aisément qualifier d’effroyables.
La décision appartient alors aux parents de continuer la grossesse ou
pas...
- pour des raisons éthiques. Or, dans ce cas de
dépistage positif, l’on sait que 95% des décisions sont de procéder à
une interruption médicale de grossesse (IMG). N’existe-t-il pas alors
une dérive eugéniste, dangereuse sur bien des points, et surtout
illégale en l’espèce en référence au droit français ?
- pour des raisons de fiabilité.
La génétique a réalisé d’énormes progrès, mais elle ne peut pas tout.
Sur le cas du diagnostic pré-natal généralisé, sur lequel le Comité consultatif national d’éthique a donné un avis, près de la moitié des
cas, en raison de la multiplicité des variantes de la maladie,
passeraient au travers de cette recherche. Impossible donc de promettre
avec certitude la non-apparition de la maladie.
- pour des raisons organisationnelles.
Le consentement des individus, en l’occurrence ici, les parents, est
obligatoire pour débuter le dépistage. Cela suppose non seulement que
les parents soient informés de manière claire, précise et loyale, mais
aussi que le personnel soignant soit formé en conséquence aux
techniques, à l’aspect psycho-relationnel, ce qui n’est pas une mince
affaire.
- pour des raisons plus générales, qui conduisent à
se poser la question de savoir, quand une technique est disponible, quelle en est l’efficacité
(il y a moins besoin d’embryons créés pour arriver à une naissance). Si
l’on se place dans le cas d’un nombre d’embryons disponibles en
décroissance : comment imaginer que des recherches
scientifiques pertinentes du point de vue de l’amélioration de la santé
publique puissent s’arrêter, une fois débutées, par manque de « matière
première » ? Que se passera-t-il quand il n’y aura plus d’embryons
surnuméraires, qui de toutes façons étaient voués à la destruction ? La
recherche s’arrêtera-t-elle, ou bien essaiera-t-elle de trouver de
nouveaux embryons pour sa consommation ? Certains, politiques,
scientifiques, s’interrogent sur l’après. Existe-t-il un risque de
marchandisation de l’embryon ? Ce point est essentiel, et mérite une
réflexion sereine qui n’en est qu’à son commencement.
Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ?
Bien
d’autres exemples sont possibles, le clonage thérapeutique,
reproductif... pour parler de l’impact des évolutions de la génétique
dans notre société. Deux courants de pensée s’opposent par essence : le
courant objectiviste et le courant subjectiviste. Le premier donne de
l’importance à la dignité de la vie. La vie, par nature, vaut la peine
d’être vécue et doit donc être respectée en tant que telle. Le courant
subjectiviste, quant à lui, insiste sur l’utilité de la vie. Toute vie
vaut-elle la peine d’être vécue ? Non, répond-il. Il importe de prendre
en considération la qualité de la vie. Qualité qui dépend des critères
que l’on prend pour la déterminer.
15 réactions à cet article
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« Or, dans ce cas de dépistage positif, l’on sait que 95% des décisions sont de procéder à une interruption médicale de grossesse (IMG). N’existe-t-il pas alors une dérive eugéniste, dangereuse sur bien des points, et surtout illégale en l’espèce en référence au droit français ? »
Tout à fait légal en droit français : c’est ce qui est appellé pour faite court un « avortement thérapeutique », ce droit a été confirmé par la cour constitutionnelle au point qu’un défaut d’information des parents peut-être sanctionné.
Voir aussi l’arrêt de la C.C. dit « Perruche », qui contrairement à ce que certains espéraient, n’a pas été effacé par la nouvelle loi qui interdit de sanctionner pour avoir mis au monde un enfant handicapé ; car le fait d’avoir caché (ou s’être trompé dans un diagnotic dans un cas pourtant parfaitement clair) un diagnostic aux parents et donc de leur avoir interdit de faire valoir leur demande d’avortement thérapeutique est considéré par la C.C et les tribunaux comme une faute médicale et un délit aux yeux de la loi qui légifère l’avortement thérapeutique.
Il faut distinguer me semble-t-il l’eugénisme autoritaire d’état et la décision individuelle donc libérale de ne pas donner le jour à un enfant gravement handicapé.
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Je parle d’enfant gravement handicapé ; or je ne considère pas que le fait d’être une fille soit un handicap, ni ici, ni ailleurs. Cela va sans dire, mais mieux en le disant !
L’infanticide des filles est du reste interdite partout dans le monde, même si ce crime se pratique en Inde ou en Chine par exemple.
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Et si il fallait avant tout parler de respect de la vie et de la vie humaine en particulier. Explication de texte.
Le respect n’est pas une valeur commune mais une disposition, un comportement, une façon de voir ou de faire qui ne peut se satisfaire d’une quelconque subjectivité, faute de verser rapidement dans l’arbitraire. Demander à quelqu’un s’il est pour ou contre le respect, revient à lui demander si il existe ici bas, une source du respect, un sujet digne d’assentiment. Répondre par la positive n’aurait toutefois pas plus de sens que le contraire. En quoi peut-on de façon catégorique et générale, se positionner pour ou contre le respect. Etre pour le respect reviendrait à admettre qu’il puisse y avoir un choix possible, une sorte de décision partisane, un camp auquel on pourrait adhérer par conviction ou par intérêt. Refuser le respect serait alors l’affirmation de sa propre négation, rien n’est alors respectable, ni autrui, ni moi-même en tant que membre de la même humanité.
Il convient toutefois de s’entendre sur le sens et la portée du mot respect. Il serait possible de lui trouver un nombre incalculable de synonymes, déférence, admiration, renoncement, louange, dévotion etc..............On ne ferait en l’occurrence que caresser du bout de la plume les différentes manifestations du respect.
Le respect est dual, tantôt action, tantôt abstention. Au-delà de cette alternance, le respect trouve sa justification dans des fondements universels, du moins aimerait-on qu’il en soit ainsi.
Croyances, engagement politique, propriété privée, convention, intimité ne sont finalement que les attributs de l’existence, les pans qui composent le cadre de vie, voire la raison d’être des individus. Sont-il pour autant sources de respect, je ne le pense pas.
On ne respecte pas un bien, ni une situation et encore moins une icône, mais la personne à laquelle les biens appartiennent, sa vie privée, sa ténacité à défendre ses idées ou le don d’elle-même.(nos héros modernes)
Seule la personne est digne de respect et bien au-delà de cette personne, ce qui fonde notre humanité, ce qui fait de l’espèce une communauté singulière et éclectique, ce que le genre humain transmet depuis des temps immémoriaux : la vie.
Là où la vie humaine se manifeste le respect s’impose. Là même ou un fragment de vie humaine va se loger, c’est avec la plus grande des attentions qu’il convient de le traiter. Chaque atome de notre corps nous distingue de ce qui nous entoure, la nature, les choses et le règne animal (malgré certains composés chimiques communs).
La vie humaine est intrinsèquement respectable, mais il convient de modérer le propos dès lors que l’on considère ce que la personne fait de sa vie, c’est-à-dire son existence.
Il est libre à chacun de faire « sa vie » comme il l’entend, de construire son existence, d’élaborer son plan de vie, bref chacun est libre de son destin. Pourtant, certains d’entre-nous optent pour une existence calme et rangée, droite dit-on, alors que d’autres se livrent à la débauche, à la luxure, aux vices. Même si de tels comportements peuvent choquer, être en marge de la morale ou de la loi, finalement c’est toujours d’une personne dont il s’agit et quand on aura mis au banc d’infamie cet individu que d’aucuns ne prêtent à considérer, c’est face à l’incompressible, l’incontournable et inextinguible « vie biologique » que doivent s’arrêter nos velléités de purification sociale.
L’inqualifiable ne nous paraît pas pardonnable et l’impardonnable ne peut susciter le respect, mais au seuil du châtiment suprême, de l’épuration salvatrice, la vie humaine doit demeurer une primauté.(qu’il s’agisse de peine de mort de de pratique eugéniques)
Respecter c’est « regarder derrière » au sens étymologique du terme, vivre c’est aller de l’avant, respecter la vie humaine c’est voir dans tout acte le moyen de porter l’humain au-dessus de toute autre considération, de s’affranchir de la pesanteur de la personnalité pour ne retenir que le feu ardent de la vie, celui qui en toute occasion doit guider nos gestes et nos pensées, se rappeler à nous comme une nécessité, comme si nous allions faillir demain.......sûrement.
Pour conclure, je suis papa d’une petite fille de 19 mois, qui est née épileptique, qui est gravement handicapée, et qui est vraisemblablement atteinte d’une maladie génétique du cerveau (domaine peu exploré ou sur lequel il n’y a que peu de découvertes en matière de génétique). Qu’aurais-je fait si je l’avais su avant sa naissance, malgré mes convictions profondes aurais-je hésité ? Qu’il est difficile de répondre à cette question, qu’il est dur de se la poser !!!
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