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@doctorix
Tiens, les antivax, je connaissais, mais l’histoire du rétrovirus caché volontairement dans les vaccins ... !
Au secours ! vous lisez trop de SFje suis d’accord au moins sur une chose : « Ne laissons pas le pouvoir aux trolls qui ont envahi le coin des rédacteurs. » -
Cher Hugo,Vous posez la question au Pr Delion « où en êtes-vous de votre étude ? » je me risquerais bien à quelques indices :
PD s’est trouvé mis au pied du mur pendant l’élaboration des RBPP lorsque les experts réunis par la HAS ne retenaient que les pratiques validées par des études publiées dans des revues scientifiques. Il ne l’a pas lancée de sa propre initiative, et il n’avait jamais fait ça de toute sa vie de Professeur !!1/ Dès qu’il a publié son protocole, il a essuyé des critiques méthodologiques :a) alors qu’il était le promoteur et le plus grand défenseur de ce « soin », il était le maître d’oeuvre de l’étude, donc juge et partieb) quand il s’agit d’évaluer une thérapeutique, en général, on pratique une étude comparative contre placebo en double aveugle, ou bien contre une autre thérapeutique efficace validée déjà en application. C’est qu’explique Scania de Schonen* dans l’excellent livre de Dominique Yvon** ; « Dans les études de validation de programmes d’intervention globale pour enfants et adolescents avec TED, on compare deux programmes d’intervention, celui dont on évalue la validité et un autre comparable sous plusieurs aspects, au programme évalué. La comparaison ne se fait donc pas par rapport à une absence d’intervention, ni par rapport à un programme-contrôle reconnu a priori comme « placebo », La nécessité d’utiliser un programme-contrôle tient au fait que la question de savoir s’il vaut mieux éduquer sérieusement les enfants TED ou ne pas les éduquer est dépassée. Aujourd’hui, la question est de savoir avec quel programme exactement il faut conduire cette éducation »Bien entendu, une étude contre placebo était imposssible, et PD n’allait pas prendre le risque de comparer son packing aux remédiations psycho-éducatives qui ont fait leurs preuves dans le monde entier.Il a donc décidé de comparer les effets d’un packing humide et glacé à ceux d’un simple enveloppement chaud et sec dans une couverture ! Bref, le principe du « double aveugle » est ignoré et il compare une méthode pratiquée pendant 30 ans et jamais évaluée à une autre jamais pratiquée et jamais évaluée ! je vous laisse imaginer la valeur scientifique des résultats obtenus d’une telle démarche...2/ Contrairement à ce qu’affirme Fafouine, les parents étaient jamais ou rarement informés que leurs enfants subissaient un packing dans les CMP ou HDJ.
Aussi, sachant déjà les multiples critiques qui ne manqueraient pas de pointer les failles scientifiques de son travail, il a préféré, à l’instar de ses amis co-sectaires, se victimiser et accuser les-vilains-présidents(tes)-d’associations-et-collectifs-qui-ont-saboté-son-oeuvre-en-interdisant-aux-parents-de-signer-son-protocole !!
Dans une étude de recherche, la loi est contraignante : le patient ou son représentant légal doit donner son accord écrit. Bien entendu, les parents d’aujourd’hui sont rarement coupés d’internet, et font partie d’associations ou de réseaux d’entraide. Étonnamment (ou pas), et malgré le concours d’une dizaine de confrères sur toute la France volontaires pour participer à son étude, il n’a pas réussi à rassembler les 100 cobayes nécessaires (50 « vrais packing » vs 50 « faux packing »).
Quoiqu’il en soit, il a dû subir pas mal de pressions, je me suis laissée dire qu’on verrait peut-être quelque chose dans l’année !!**************
*Marie-Scania de Schonen est directrice de recherches émérite au CNRS, unité UMR 8 605 Cognition et développement, à Boulogne-Billancourt, et au Service de pédiatrie neurologique et des maladies métaboliques, à l’Hôpital Robert Debré, à Paris.**A la Découverte de l’Autisme, des Neurosciences à la vie en Société, sous la direction de Dominique Yvon, Dunod, 2014. -
@chantecler
qu’est ce qu’est un « autiste primaire » ? jamais vu ce terme dans la codification de la CIM 10.donc je reprend votre question : « Que propose l’auteur pour la prise en charge des autistes ? »
Voilà la bonne question ! posée autrement : comment font-ils dans-le-reste-du-monde ?quelques pistes :
- les crises auto- et hétéro-agressives, voire d’auto-mutilation, indications supposées de cette pratique sans fondement, sont généralement dues à une incompréhension de son environnement social et concret, ou encore à son incapacité à exprimer ses besoins, ses douleurs, ses émotions.... Il suffit de se reporter aux Recommandations de bonne pratique professionnelle de la HAS de 2012 :- pour rendre l’environnement compréhensible à un enfant, surtout non verbal, il faut structurer son temps et son espace, en fabriquant un emploi du temps visuel afin qu’il sache tout au long de sa journée ce qu’il va faire, ce qui va se passer autour de lui. L’utilisation d’un time-timer est utile aussi pour qu’il visualise combien de temps il lui reste avant de changer d’activité, d’intervenant (c’est ce qu’on appelle TEACCH)...
- pour lui permettre de s’exprimer, la Communication Alternative ou Augmentée est indispensable !! bien avant de figurer dans les RBPP, cela figurait dans la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées de l’ONU signée en 2007 et ratifiée en 2010 par la France (voir article 21) ! Les principaux outils de CAA sont par exemple le PECS, le Makaton, mais il y en a plein d’autres en applis sur tablettes.Enfin, il convient de comprendre quelles circonstances provoquent ce type de comportements problèmes pour pouvoir y remédier, et c’est toute la science de l’Analyse Appliquée du Comportement (ou ABA) !
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@Fafouine
« ne se faisant en aucun cas sans l accord des parents. Parents qui sont informés de ce qui est recherché à travers ce soin »Faux, la fréquentation assidue de nombreux réseaux sociaux de parent depuis des années démontre exactement le contraire.
« la prise de conscience de l enveloppe corporelle que ces enfants n ont généralement pas, »
Hum ! sur quelles données scientifiques vous basez-vous pour affirmer ça ?
ceci n’est qu’un paradigme inventé par les psychanalystes, qui depuis des décennies, ne racontent que des inepties sur l’autisme. En tant qu’infirmière, et pour le bien-être de vos « patients » il est urgent de mettre à jour vos connaissances à la lumière des dernières données de la science. -
@Fafouine
ben voyons ! « une pratique on ne peut plus protocolisée » Ça veut dire quoi ? qu’une procédure indique une succession de gestes précise, la température des draps, le temps de contention... Mais vous oubliez l’essentiel : ce soin est-il validé par des études scientifiques ? non.
rappel du code de la santé :
article R.4127-39 du code de la santé publique (Article 39 du code de déontologie)Les médecins ne peuvent proposer aux malades ou à leur entourage comme salutaire ou sans danger un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé.
Toute pratique de charlatanisme est interdite.Décret n° 93-221 du 16 février 1993 relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières
Art. 19. - L’infirmier ou l’infirmière ne doit pas proposer au patient ou à son entourage, comme salutaire ou sans danger, un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé.I....
Bref, super protocole ou pas, vous pratiquez en toute illégalité un soin qui n’est autre que du charlatanisme.
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