Corinne Colas

J’ai oublié de préciser que le lien envoyé était une blague... d’un TSA qui a connu l’hôpital de jour pendant un an... et qui sait prendre un peu de distance... Leçon de vie ! 

Partie D (fin)

http://cusm.ca/microscope-stethoscope/article/conferences-du-microscope-au-stethoscope-2008-l%E2%80%99autisme-demystifie-dr-e-fombonne

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article2077

Et surtout ci-dessous, ce message reçu sur ma boite mail et qui est dédié à toutes les familles concernées par les TSA :  

 Pour te prouvé que autiste ne veu rien dirt est que sé la personne qui se défini par ses actes est non par son diagnostic. 

Voici un exemple qu’on peut étre autiste et réussir dans la vie com Jean-Paul André diagnosticé autiste a 6 ans. 

http://www.youtube.com/watch?v=i9XfjnB_EoA&feature=related

Partie C  

La recherche avancée en sciences fondamentales a permis d’invalider les conceptions psychanalytiques. Une meilleure compréhension des TSA, de « l’intérieur » et non à partir des symptômes, a abouti à la création du programme TEACCH.  Merci donc au contraire au //poids des données accumulées par une multitude de disciplines et leurs différents courants // 

Dans l’un de vos commentaires, vous déplorez // les approches génétiques dont on va souper jusqu’à plus soif pendant encore un bon siècle //. En effet, chaque jour amène son lot de découvertes pour certains des TSA mais pourquoi se plaindre de cette soi-disant hégémonie du « neurobiologique » ? Cela se résume à une info essentielle : c’est une caractéristique innée de la personne tout comme la couleur de ses yeux. Vous fustigez les //professionnels ( ..) coincés (..) dans les stéréotypes de leurs chapelles respectives // mais vous écrivez :

//comprendre l’autisme consiste à identifier les mécanismes psychologiques en cause, quels que soient les facteurs génétiques, physiologiques ou neurologiques sous-jacents.

Car c’est au seul niveau psychologique que les sujets que nous sommes « habitent », c’est à ce seul niveau que le syndrome autistique est défini et c’est à ce seul niveau qu’il peut être compris.//

Mazette ! Ne prêchez-vous pas pour votre « paroisse » ?

Je reviens à mon point de départ. Lire encore le mot « autisme » pour parler en réalité des « autismes », certains commencent à en faire des boutons… L’autisme classique tel que décrit partout (et auquel, vous vous référez) n’est qu’une forme d’autisme - Vous le savez donc je m’adresse à // l’intelligence citoyenne// en général… - Il fait partie des troubles regroupés aujourd’hui sous l’appellation TED (Troubles envahissants du développement) mais bientôt plus simplement sous « TSA » pour « Troubles du Spectre Autistique ». Les enfants et adultes ont tous notamment en commun des problèmes de communication avec les autres ou des difficultés avec les interactions sociales ordinaires. La notion de « spectre » contrairement à ce qu’en déduisent certains professionnels peu imaginatifs, n’étant d’ailleurs plus à concevoir comme un « continuum » allant de « doux » à « sévère » car une personne atteinte de TSA n’est pas « peu » ou « beaucoup » autiste.

 Enfonçons le clou !

Le terme « spectre » de l’expression « troubles du spectre autistique  » signifie que chaque enfant est unique et possède sa propre combinaison de caractéristiques. Elles forment un ensemble pour lui donner un profil distinct de communication sociale et de comportement. (http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/ResourceCentres/AutismSpectrumDisorder/Wha tisASD/Pages/default.aspx

 Je crois que tout ce qui précède, n’est pas en désaccord avec votre passage ci-dessous :

 // Autrement dit, il nous faut une conception réduite au minimum. Idéalement il faudrait n’avoir à penser qu’avec une seule notion qui soit... :

1. suffisamment simple pour être d’emblée maîtrisée par tous,

2. suffisamment connue et reconnue pour que chacun s’autorise à s’en saisir, à l’adopter, en étant sûr de sa valeur d’échange,

3. suffisamment efficace pour mettre instantanément en réussite et redonner le plaisir lumineux de comprendre et l’envie d’explorer. //

 Grâce au // poids des données accumulées// (dénoncé dans l’article 1) et à //l’analyse sans fin et la quête perpétuelle du détail (de l’information ou de la donnée)dénoncée dans l’article 2 //, il en découle paradoxalement une notion simple et reconnue pour le prochain DSM – V. 

 Celle-ci qui est à comprendre comme une variété de situations et indépendante du degré d’atteinte ou de la présence ou non d’une déficience mentale associée, ne peut de fait s’accommoder d’une modélisation « simpliste » telle que vous la préconisez. 

On devrait donc le marteler jour après jour : on parle d’autisme mais il s’agit bien d’ « autismes » au pluriel. Est-ce la marque d’une incapacité ou d’une prodigieuse avancée dans la « simple » reconnaissance de la neurodiversité ? Ce handicap devient un double handicap dans une société qui s’obstine dans sa vision étriquée des enfants et adultes avec TSA.

 D’autre part, je vous cite : // Isoler et traiter LA cause génétique de l’autisme constituerait en soi une formidable avancée mais (…)//.Pas sûr que les personnes avec TSA  puissent être assimilées à de mauvaises herbes à éradiquer. Seule une société normopathe peut y souscrire…Et au-delà du problème éthique soulevé, encore une fois de quel autisme, parlez-vous ?

 J’espère ne pas avoir été trop rude en ne reprenant que des points de vos articles qui m’interpellent. Il n’y avait pas d’intérêt à souligner ceux avec lesquels, j’étais d’accord… J’ai pris le contre-pied de votre argumentation car il me semblait que a) plusieurs niveaux de langage apportaient de la confusion pour les gens plus intéressés « au cas de l’autisme » b) ce n’était pas un choix judicieux que de se servir de ce handicap pour défendre votre démarche intellectuelle. 

Vous écrivez ds l’un de vos commentaires que // Nous sommes tous semblables, (d’abord par notre origine commune, ensuite parce que nous nous imitons sans cesse), ça pourrait être un axiome de la psychologie synthétique. // … c’est une construction neurotypique pure !  Un TSA avec intelligence « normale », vous dirait que vous êtes atteint d’une normopathie aigüe.

Cordialement

Partie B

Il est vrai qu’on ne peut contester de façon générale un sous-diagnostic de l’autisme. Cela parce qu’au-delà des instruments forcément insuffisants pour le dépister chez les personnes d’intelligence normale (en présence de troubles des apprentissages, l’image est encore plus brouillée), une grande expérience est nécessaire… En résumé, peu de professionnels sont formés spécifiquement aux TED (ou plutôt TSA bientôt) et quelques uns de ceux qui croient « connaître », ne possèdent en guise de connaissances, qu’un simple vernis de surface. Cela n’est donc pas cruel que de préciser que ce qu’ils « savent », n’est que ce qu’ils ont appris pendant leurs études, c’est-à-dire pas grand-chose de toute façon.

« L’on voit de plus en plus de formateurs et d’enseignants avec bien plus de connaissance théorique que de véritable expérience et des professionnels venant d’achever leurs études, forts de leur diplôme et de leur savoir académique rencontrer des parents qui, eux, détiennent bien plus de connaissance directe » (Théo Peeters). 

La France a pris un grand retard malgré quelques experts d’exception… qui ne ménagent pas leur temps pour diffuser l’information « utile » à travers divers livres ou des conférences. L’actualisation de la formation est un vrai problème aussi. Pour exemple, vous citez Uta Frith pour conclure : // elle aurait pu aussi bien dire qu’il leur manque un boulon // (à propos des autistes) mais ce n’est que ce que vous en comprenez. Ses travaux repris par la suite, ont permis au contraire d’observer tout autre chose. Lire « L’autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle » de Laurent Mottron en 2004.

Vous écrivez aussi cette fois à propos des chercheurs : // Sous couvert d’ouverture d’esprit, de modération et de pragmatisme, nombre d’entre eux passent d’une conception à l’autre en fonction des patients en clamant haut et fort qu’ils sont sans a priori et que chaque patient est un cas particulier. // 

En tant que psychologue, ne devriez-vous pas vous en féliciter dans votre pratique ? Et en tant que chercheur, vous ne pouvez nier que c’est en s’appuyant sur des études de cas individuel, qu’il y a des découvertes. 

Votre phrase laisse à penser que c’est par méconnaissance, qu’il est avancé que « chaque patient est particulier ». Vous l’appuyez avec je vous cite : // Imaginez que le chirurgien qui doit vous opérer de l’appendicite vous dise qu’il tente une technique personnalisée avec chacun de ses patients parce que nous sommes tous différents, vous seriez probablement inquiet.//.

 Pour info, même ici, c’est plutôt un progrès que de considérer que chaque cas est particulier. En effet, plusieurs techniques chirurgicales sont en effet possibles (merci à // la compilation de savoirs encyclopédiques// façon Wikipédia que vous décriez ) : incision, dite de Mac Burney (la classique), laparoscopie et parfois lors de complications, une laparotomie.

Concernant // la Science de Babel //,  les spécialistes de l’autisme sont des gens plus mesurés que vous ne le pensez et les parents n’ont pas la mémoire qui flanche. Personne n’a oublié la foire d’empoigne quant à la conceptualisation de la dyslexie et autres « dys ». Comme pour les TSA, ils sont définis, font l’objet de diverses théories, ne sont pas toujours bien diagnostiqués malgré la pléthore d’experts qui savent si bien en parler et surtout, les enfants qui en sont atteints, on ne sait pas trop au fond… comment ils s’en sortent…  Et pour eux aussi, les méthodes de rééducation miracle, abondent. 

Mais après tout, tant mieux ! Il est préférable d’applaudir à ce foisonnement que de regretter un manque d’intérêt des chercheurs.

Le rôle des familles, c’est de se renseigner ensuite : http://www.srmhp.org/0101/autism.html

C’est vrai que bien des « professionnels » ne sont pas toujours crédibles. C’est vrai aussi que les familles trouvent plus d’infos (officielles) sur l’internet que lors d’une consultation. C’est vrai aussi que les théories sur la causalité autistique sont pléthoriques. Cependant, elles ne sont pas forcément concurrentes puisque il y a divers sous-groupes établis (on parle bien de TSA) et les recherches issues de diverses disciplines, peuvent parfois (par « chance ») permettre au contraire de valider ou d’infirmer telle ou telle démonstration. Mais je vous cite : // (…) leur diversité qui confine à la pagaille est aussi le signe sûr qu’après déjà plus de soixante années de recherche nous n’avons abouti à rien de bien solide et que nous nous trouvons, plus probablement, au point de départ, autour duquel nous n’avons fait que tourner en balayant toutes les directions. // N’est-ce pas là un jugement à l’emporte-pièce, dans le seul but de promouvoir votre seule démarche !

 … Peut être que les commentaires sont rares parce que votre papier a pour objet principal la promotion de la psychologie synthétique… comme une approche qui, pour tenter des lois générales, devrait dépasser ce que vous appeliez dans la partie 1 : cette // sorte de Babel croulant sous le poids des données accumulées par une multitude de disciplines et leurs différents courants // ? (euh…).

Partie A

 Bonjour,

Il y a des sujets qui n’intéressent que modérément la société française, et l’autisme en fait partie. La première idée est de vous remercier pour ce qui semble être un « article-feuilleton » avec un thème peu habituel sur Agoravox. Mieux, on se dit que cela mérite une petite ovation ! Mais dès le début, vous plantez le décor de telle façon, qu’on se demande où cela va aboutir. 

Après deux papiers consécutifs sur ce qui serait //le cas de l’autisme// « dans …, et…, etc. », je m’interroge encore plus sur votre démarche. Je la pense sincère, voire idéaliste mais pour être honnête jusqu’au bout, je la trouve peu à même de faire avancer la compréhension de l’autisme au moins dans la façon de poser votre sujet. Elle semble un prétexte à un exercice de style. Dans un contexte politoco-médiatico particulier où certains tentent d’introduire un faux débat, cela ajoute à la confusion.

Quelques remarques en vrac :

Votre fiche de rédacteur mentionne que vous êtes psychologue scolaire. Vous êtes donc un professionnel susceptible d’apporter son « expertise » au sein de l’école mais vous affirmez :

a) il n’y a toujours pas d’accord sur la question de savoir ce qu’est l’autisme

b) sa définition est // terriblement vague et sans utilité //

De telles assertions sont inquiétantes ! Ne forcez-vous pas un peu trop le trait ? Attention, c’est ce que disent justement les psychanalystes… pour une fois, on ne peut pas leur donner tort mais pour une autre raison qu’un simple refus des étiquettes ou d’un trop grand nombre de conceptions quant à son étiologie. Pour étudier des causes, il faut bien définir l’objet. Ne serait-il pas préférable de dire que si on n’en connaît pas les causes, on est quand même d’accord aujourd’hui pour « savoir » ce qu’est l’autisme puisque le diagnostic est possible. Cela inclut notamment des outils (CARS, PEP-R, AD-R, ADOS, l’échelle de Vineland, tests de QI…) qui sont validés et une batterie d’examens, qui bien conduits, permettent par exemple un diagnostic différentiel. Ce n’est pas parce que les familles ont la malchance de tomber encore et toujours sur des professionnels qui se font, chacun dans leur coin, leur propre tambouille quant à leur représentation de l’autisme qu’il faut conclure à une mauvaise définition de ce handicap. 

Blâme t- on l’auteur parce que son bouquin fait l’objet de diverses interprétations ? C’est la même problématique dans l’autisme. Certains professionnels ne lisent que ce qu’ils veulent voir. Quant au rapport de la HAS : // montagne qui a accouché d’une souris //, je suis d’accord avec vous… mais c’est le propre de tous les rapports, non ? Il ne fallait pas en attendre des révélations spectaculaires. 

C’est juste un cadre de travail qui n’est pas exempt de défaut mais tout de même, il n’est pas à jeter. Bien que ménageant les susceptibilités des uns et des autres (le fameux consensus franco-français), il est plutôt « à la page », notamment au 5.3 Spécificités de fonctionnement. Cette synthèse rapide a pour objet l’autisme et autres TEDS, rappelons-le tandis que vous, vous parlez du // cas de l’autisme// comme un trouble unique. Pour que ce soit plus clair et précis, il  est « utile » de s’entendre sur les termes utilisés lorsqu’on s’adresse à tout le monde (// entre chercheurs et citoyens // comme vous dites dans l’article 2).

Vous comptiez vous former sur les autismes en consultant ce rapport, je comprends votre dépit... Mais si on faisait Médecine ou Psycho en consultant la HAS, cela se saurait ! Pour ceux qui connaissent bien ce type de troubles, une formation de référent allant à la rencontre des professionnels, est cruciale. De là, débouche la « mesure 5 du Plan Autisme 2008-2010 relative à la nécessité de développer la formation de personnes ressources "susceptibles d’assurer une formation adaptée aux spécificités des TED, aux handicaps qu’ils génèrent et aux réponses que différentes méthodes d’intervention sont susceptibles d’apporter aux personnes qui en souffrent".

D’autre part, je vous rappelle au moins un des points de vigilance des recommandations ANESM :

« Donner aux familles une information aussi objective que possible, qui tienne compte de l’avancée des connaissances dans le domaine de l’étiologie et des caractéristiques cliniques de l’autisme et des autres TED. »

Pour appuyer votre démonstration sur « l’inutilité » de la définition de l’autisme, vous citez : //un développement nettement déficient de l’interaction sociale et de la communication, et un répertoire considérablement restreint d’activités ou d’intérêts.// Ceux qui sont indifférents à ce handicap, trouvent là, une justification à leur méconnaissance, d’autant que l’analogie simpliste avec le monde politique souligne votre propos. Si eux ont des excuses, ici un psychologue n’en a pas. En effet, vous savez bien que pour chacun de ces trois points, il y a pourtant toute une palette de critères objectifs très précis qui ne peuvent être comparés à l’« autisme » de nos politiques. Je vous cite : //pourrait même s’appliquer à ces politiciens qui deviennent autistes lorsqu’ils accèdent au pouvoir //. Pour rappel, le terme « autisme », complètement galvaudé signifie « refus d’écouter » dans le langage courant tandis qu’au sens clinique, « le problème de l’autisme n’est pas le manque de désir d’interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire »(1).