LE DROIT DE VIVRE …. ET DE MOURIR

L’euthanasie est une question extrêmement complexe qui nous amène au carrefour entre vie et mort, entre libre choix et croyance religieuse, entre thérapie et intervention médicale pour induire la mort　 ; une question qui met mal à l’aise car elle nous confronte à la fin de notre propre vie.

A l’origine, au sens étymologique, l’euthanasie c’est la bonne mort, donc quelque chose de bien. Puis le mot a pris une connotation plutôt négative et en est venu à s’identifier exclusivement à l’euthanasie active directe avec ou sans la volonté du sujet. On pense tout de suite au fait de tuer un patient. C’est pourquoi l’expression « 　aide à mourir　 » est préférable.

Mais il y a trois formes d’euthanasie　qu’il faut distinguer parce que l’on peut être en faveur d’une forme et contre une autre　 :

L’injection mortelle – l‘euthanasie active

L’interruption du traitement de survie – l’euthanasie passive

La mise à la disposition du patient des substances nécessaires pour se suicider – l’aide au suicide.

Le problème de l’aide à mourir concerne tout le monde. La vie s’allonge et les techniques de survie se perfectionnent. Il n’y a pratiquement plus de famille qui ne soit pas tôt ou tard confrontée à la question. Le personnel soignant s’y trouve confronté aussi, car c’est maintenant surtout à l’hôpital que l’on meurt. C’est donc devenu un problème de société.

Dans des pays de tradition libérale, où prime la notion d’autonomie de la personne, ce qui importe c’est le degré de consentement des patients. C’est pourquoi la majorité des Européens sont en faveur d’une dépénalisation de l’aide à mourir, parce qu’ils considèrent que la maîtrise de sa propre vie a une valeur fondamentale et que cela englobe la possibilité de décider de sa propre mort. Comme disait Socrate, l’important est moins de vivre que de vivre bien.

Quels sont les arguments contre l’aide à mourir　 ?

Il y a les raisons religieuses. On trouve quelque part dans le Deutéronome　 : « 　C’est moi qui suis Dieu, qui donne la vie et qui le reprends.　 »

Les raisons religieuses sont valables et même inattaquables, mais nous vivant dans la tradition libérale, héritée du siècle des Lumières. Nous ne pouvons pas invoquer cette tradition religieuse pour interdire l’euthanasie au niveau de la société. Il faut trouver d’autres arguments. Il y a l’argument dite de la pente savonneuse　 : si l’on commence à légaliser l’euthanasie, jusqu’à où ira-t-on　 ? disent les catastrophistes. Le nazisme n’est pas loin　 ! Mais l’argument n’est pas excellent. D’une part parce que le rôle de la loi est justement de tracer les limites à ne pas dépasser, et d’autre part parce qu’il n’a jamais été question de pratiquer une euthanasie contre la volonté des personnes. Il apparaît difficile d’interdire ce qu’on estime bon au nom de conséquences mauvaises qui restent des hypothèses. Si l’on dépénalise l’aide à mourir en certaines circonstances bien définies par la loi, on n’oblige personne à faire quoi que ce soit. On donne une liberté négative. Avec des garde-fous. Aussi chaque médecin aurait le droit de refuser une aide à mourir pour des raisons personnelles.

Dans l’état d’Oregon aux Etats-Unis l’aide à mourir est légale depuis 10 ans. Mais seuls les mourants avec une espérance de vie de moins que six mois sont concernés. Ce n’est en quelque sorte qu’un raccourcissement de l’agonie. Un droit donc bien modeste. En France c’est pareil　 : les associations pour le droit de mourir n’envisagent guère plus. Leur projet de loi stipule que le malade doit se trouver en phase terminale, que sa volonté de mourir doit être constante depuis un certain temps, que le médecin traitant et un deuxième médecin indépendant ainsi qu’une autorité judiciaire doivent approuver la demande. Sous ces conditions draconiennes on voit mal un danger d’abus. Difficile à comprendre aussi l’opposition catégorique d’une partie des praticiens et de la publique.

Il a été souvent dit que les cas comme Vincent Humbert et Chantal Sébire sont des cas exceptionnels. Ce n’est pas tout à fait exact. Ce sont des cas spectaculaire plutôt qu’exceptionnels. Leur volonté de mourir est partagée par bon nombre d’autres patients dans des situations moins spectaculaires mais aussi désespérants. Pour ceux-ci leur seul espoir est de trouver un médecin prêt à prendre le risque, ou bien d’aller en Suisse, mais pour ce dernier alternatif il faut avoir les moyens, car le prix exigé est surprenant. Se suicider serait le dernier recours, puisque les statistiques montrent que non assisté, le danger de rater son suicide est considérable. Et il faut surtout ne pas le rater – les séquelles sont souvent terribles. Même en se tirant une balle dans la tête on peut survivre, gravement handicapé. Aussi le suicide reste autrement cruel pour les proches qu’un décès médicalement assisté avec l’accord de la famille.

La majorité des malades même au stade terminal restent attachés à la vie, et les médecins sont attachés à la prolonger. Mais la chose essentielle c’est le respect de la volonté et de l’autonomie de la personne, du patient. Chacun a une évaluation personnelle des conditions sous lesquelles la vie est encore vivable. La respecter n’est-ce pas le plus important　 ? Paralysé, aveugle et sourd voulez-vous vivre encore　 ? Chacun voit où sont ses propres limites par rapport à la perte d’autonomie, à sa capacité à se sentir encore digne, à se sentir vouloir encore vivre. Se voir poser des sondes, gastrique, urinaires, respiratoires, est-il envisageable, supportable, et si non, on fait quoi　 ?

Toutes les enquêtes le confirment, l’euthanasie se pratique tous les jours. Or, puisqu’elle est un délit dans la majorité des pays, nous sommes bien obligés de conclure qu’il y a une divergence frappante entre la loi et ce qui se passe dans la pratique. Les sanctions judiciaires et professionnelles sont rarissimes en comparaison du nombre des actes. Je considère que c’est cette réalité qui comporte le plus haut risque d’entraîner des abus et qu’il faut combler l’écart entre la loi et la pratique si l’on veut maintenir le respect de la primauté du droit.

L’association ADMD ne s’oppose pas au soins palliatifs, au contraire, elle précise que tant que le patient peut être encouragé de vouloir continuer à vivre, les soins palliatifs sont la meilleure solution. Mais les associations pour les soins palliatifs s’opposent catégoriquement à toute forme d’aide à mourir. Les soignants refusent toute discussion avec l’ADMD. Les remarques sur cet association sont souvent caricaturales : « ils veulent se débarrasser des vieux, ils veulent libérer des lits ». D’autres remarques soulignent le danger d’abus. Ce danger, réelle, est d’autant plus grande tant que l’acte d’aide au suicide n’est pas bien encadré, légalement et médicalement.