Autisme : à propos de « Mon combat pour les enfants autistes », de Bernard Golse

Compte tenu que je ne suis pas egalited, mais « compagon de route », je laisse de côté le lien évenuel avec les vaccins.

Concernant la seconde question c’est plus simple : il y a un fort consensus des gens qui participent à ce groupe vers une orientation générale. Car pour affiner la question il faut en préalable que la Cour des Comptes se saisissise du dossier et passe au scanner les coûts réels des hôpitaux de jour, des IME, des SESSADS, des prises en charge en libéral, des structures dites « expérimentales » etc...

Il me semble que le consensus va du côté de la « desinstitutionalisation » raisonnable (en conservant ce qu’il faut, mais pas plus) pour aller du côté de l’inclusion raisonnable avec developpement important des SESSADs et SAMSAs (pour les adultes) pour l’aide et le suivi in situ. 

Les tenants purs et durs du tout ABA en structures dites expérimentale" sont minoritaires, et je m’en réjouis, car c’est un leurre, un moyen d’enfumage des parents. Ce que prouve egalited est que les familles sont à présent beaucoup plus informées qu’elles ne l’on jamais été et que l’on aura du mal à leur faire prendre longtemps des vessies pour des lanternes.

Vous avez été de bout en bout sur ce fil d’une arrogance et d’un mépris insupportable qui nous montre à l’évidence votre totale indifférence à l’égard des enfants autistes et de leur souffrance. Mais d’un mal peut naître un bien. Votre suffisance prétentieuse est parfaite pour traîner dans les couloirs ministériels et obtenir le maximum, grace à votre ton et quelques études qui ne dérangent pas les labos. Croyez moi, vous avez le profil.

Bonne chasse

Essayez de proposer un nouveau médicament pour soigner l’autisme. Ils vont adorer. Vous allez vous faire un maximum. A vous les grosses voitures comme Crozmarie ! O-)

CrozEmarie

Vous travaillez dans quel labo ?

@ Easy, 

Je viens de relire votre commentaire auquel je n’avais rien compris la première fois. Il est intéressant. Il ne correspond pas exactement aux enjeux qui se jouent sous cet article mais ce n’est pas grave. Il est intéressant. 

Bonjour Fatale,

je crois nécessaire, meme si je n’ai pas grand espoir, que de vous expliquer que qui nous a menés, parents, autistes, professionnels, a créer ce collectif.

C’est un grand désespoir en ce qui me concerne, un ras le bol général de ne pas pouvoir faire respecter les droits de nos enfants, qui ainsi sont poussés hors de l’école.

j’ai moi même été aidée, soutenue par des parents lorsque je suis tombée dans ce monde assez difficile qu’est le monde de l’autisme, vous savez, les périodes où votre enfant a des stéréotypies, où on se demande s’il y a un petit garçon prisonnier à l’intérieur de cette enveloppe qui ne donne nul signe d’émotion ni de compréhension.

En effet, avant de me retourner vers les réseaux et associations de parents, et certains professionnels spécialisés, j’ai été, comme nombre de parents, tour à tour non crue, prise pour une andouille, de haut vol qui plus est, on a tenté de me dégager de la prise en charge de mon fils, alors que des prises en charge de ce type (je ne peux parler que pour l’autisme), il est évident qu’un travail d’équipe, respectueux des uns et des autres (pros, parents, et école) est indispensable.

mais pour cela, il faut que les différents intervenants soient au fait des difficultés que rencontrent les enfants autistes.
Pour les professionnels libéral, il n’est pas toujours facile de trouver un pro qui a l’habitude de l’autisme. Je ne saurai dire si c’est une condition sine qua non, car les bonnes volontés prêtes à travailler en équipe sont souvent efficaces, mais nous, nous avons fait ce choix. Et nous avons eu raison, entre ça et ses capacités, en trois ans, notre enfant est passé d’un cars à 38 à un cars à 21 (bon, passé un certain temps de prise en charge, il faut dire que le cars n’a plus bcp de valeur, mais cela a été validé par d’autres tests plus adaptés a des enfants ayant des aptitudes et une bonne prise en charge.

Un des gros problèmes, pour ne pas parler de drame, c’est que nous sommes encore trop dans une société plutôt psychanalysante, ce qui fait que les parents qui, voulant avoir des chances d’aider leurs enfants, vont vers ce qui donne des résultats, c’est à dire le psycho éducatif, les renforçateurs etc (je fais un raccourci, pardonnez moi, j’écris du travail), et que la psychanalyse n’a pas grand chose à faire dans l’autisme. au mieux, elle peut aider les parents qui en ont besoin de décharger leur sac auprès d’une oreille, si elle est attentive et bienveillante (pédopsychiatre que j’ai eu la chance de rencontrer).

Donc, à force de voir toujours les mêmes messages, toujours les mêmes incompréhensions menant au désespoir (cela peut aller jusqu’à : mettez votre enfant en institution, oubliez le et faites en un autre, quelle inhumanité, je n’ai pas de preuve de ce que j’avance, juste des communications privées avec des parents dont je ne ferai pas état plus que cela ici), répéter les mêmes choses, rappeler sans cesse que lorsqu’on a une prescription de la mdph pour une avs, l’IA doit nous en fournir une dès le premier jour de la rentrée (c’est dans la loi, c’est même sur le site de l’Education nationale et confirmé par la cellule handicap école...). Car il faut savoir que certaines inspections d’académie ont l’outrecuidance de répondre aux parents (là c’est du vécu ) : non non, ça n’est pas un droit à accompagnement, c’est un droit à ouverture du dossier pour l’accompagnement et l’Inspection d’Acadéie a deux mois pour donner un résultat.
Alors que c’est faux, c’est écrit en toutes lettres par la MDPH, mais ces gens là ont le pouvoir, ils ont la parole, alors les parents s’écrasent, n’osent pas.

Nous, nous les informons de ce qu’ils peuvent faire. Nous leur donnons les bases juridiques lorsque c’est nécessaires, nous leur donnons des pistes de solution, car aucune solution ne va marcher de façon identique pour tout enfant, nous donnons des idées, nous suggérons des solutions à bas prix, nous conseillons des façons d’appréhender par exemple la numération par l’enfant.

Ca, c’est le côté « service public » que l’état devrait remplir.
Ensuite, nous avons une action militante. Nous avons nos opinions, nous, tous les administrateurs créateurs d’Egalited, mais nous représentons aussi des opinions diverses, et chaque article, chaque conseil, fait l’objet d’une discussion et nous ne diffusons quelque chose que lorsque nous arrivons à un concensus.

Il faut vraiment, sincèrement, savoir, que la raison même de l’existence d’Egalited et l’aide aux parents, principalement, et c’est ce qui est le plus urgent. Nous tentons aussi d’agir à d’autres niveaux, mais nous aidons les parents à monter des prises en charges cohérentes, avec des professionnels reconnus, et je ne crois pas qu’il y ait bcp de parents sur la page face book ou qui nous ont communiqué en privé, sans passer par face book, qui soient mécontents de l’aide que nous leur apportons.

Nous souhaitons que les enfants autistes et leurs parents vivent tout cela du mieux possible, et nous tentons de faire évoluer les choses pour que les personnes qui sont là pour nous aider, nous parents, nous conseiller, ne nous mettent pas des batons dasn les roues pour de mauvaises raisons. j’émettrai à ce que je viens d’écrire un avis qui est que s’il est normal, naturel, humain que par exemple les enseignants référents, qui n’ont pas l’habitude d’un certain shémas d’action, de réflexion, s’interroge et se renseigne. Mais des personnes de cet acabit qui ne connaissent pas la HAS, cela me désespère.

en espérant que vous comprendrez mieux ce qui nous motive.

Ah, un petit truc en plus : nous avons tous des emplois, ceci ne sert donc pas de tremplin à de futures carrières. En plus, honnêtement, l’autisme n’intérersse les gens que quand ils sont concernés ou ont des proches concernés, à quelques exceptions prêts.

Nous avons en nos rangs des personnes de grandes qualités qui font leur possible pour aider au mieux leur prochain...